夢の旅行が つなぐ 素敵なご家族のコミュニティ
助成先取材レポート 公益社団法人ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO 郁文館グローバル高等学校社会福祉ゼミの協働プロジェクト 「あいりすプロジェクト」の活動として、公益財団法人つなぐいのち基金2018年度事業対象の助成先団体にインタビュー取材としてお伺いしたものをレポートします。 【高校生 インタビュー取材】 私たち、郁文館グローバル高等学校3年生は8月11日に公益財団法人つなぐいのち基金の助成先である公益社団法人ア・ドリーム ア・デイIN TOKYOさんを訪れ、取材・インタビューをさせていただきました。 団体紹介 事業内容 1.難病児の夢の実現と児と家族の思い出作りをする支援する滞在施設の設置、運営 2.日本の難病児、ご家族の支援事業 3.アジア諸国の難病児、ご家族の支援事業 4.その他この法人の目的を達成するために必要な事業 これまでの活動実績 2007年12月 前身となるＮＰＯ法人を設立 2008年 中核事業である難病児とご家族の東京旅行支援を開始 2009年 一般社団法人に改組 2010年 救急救命士の同行が必要な重症児の支援を開始 2011～13年 受け入れ件数を徐々に拡大 2014年 難病の兄弟を受け入れ（複数難病児の同時支援）開始 2015年 小児科医からなる選考委員会を設置。事例の少ない希少難病児の受け入れも開始。 2015年 内閣府から公益認定を得る 2016年 10年間で60病児・ご家族の受け入れを達成 2017年 救急搬送に携わる若手医師のボランティア参加 2018年 複数病児の同時受け入れによる分かち合い事業開始予定 団体のミッション 生命の危機にある病気と闘う子どもと家族に、東京での思い出をつくり楽しいひとときを過ごしていただく。誰からも支援の手が届かない人々の支援を行うことで、社会福祉に寄与する。 団体の活動内容 生命の危機にある病気と闘う子どもと家族に、主に東京で、楽しいひとときを過ごしていただくためのサポート業務。および、受け入れ施設の運営。 ・滞在施設（スコレ研修センター：東京都大田区：株式会社ニチレイ様ご提供）…
「今日初めて会った」 家族を つなぐ
難病児とご家族の「夢の東京旅行」交流会の取材 かねてから願っていた出会いを果たした難病児とご家族の素敵なコミュニティ 公益財団法人つなぐいのち基金の助成先である公益社団法人ア・ドリームア・デイIN TOKYOさんの難病児とご家族の夢の東京旅行の初日交流会に実際にお伺いし、取材をさせていただきました。 「今日初めて会った」 10月初旬、ホテルエミオン東京ベイに5家族が集まりました。 一度に５家族を引き受けるのはドリーム・ア・デイ IN TOKYOにとって初めての試みです。 到着したのは家族ごとにバラバラでしたが、皆が表情を和ませあまりに打ち解けていたので「今日初めて会ったんですよ」と言われるまでは彼らが初対面であることは気が付きませんでした。 この５家族はSNS上で知り合いましたが、離れた場所に住んでいるため、又、子どもたちの体調を考慮し、家族同士で会いたいけれど会えないという難しさがありました。 今回、かねてから願っていた出会いを果たした家族とボランティアとしての参加者に話を伺いました。 ー原口さん家ー 私 ： どうしてこの旅行に参加したのですか？ 原口さん：子どもに刺激を与えたくて。 ここにいる子たちは似たような病状だから、耳は聞こえないし、目は見ることは出来ないけど会って伝わるものがあると思うんです。 あとは兄弟と一緒に思い出づくりをしたくて参加しました。 私 ： では実際に他の家族と会ってみていかがですか？ 原口さん： 初めて会った気がしませんでした。 これはきっと会う前からSNS上で皆と会話していたからかなぁと思います。あとはとても心強いです。 私 ： 皆さんと会ってみてどんなお話をせれましたか？ 原口さん： 子どもが急変した時にどんな処置をしているか。 この子たちの病気は難病であまり情報がないから情報共有をしました。あとは医療のことだったり、旦那さんのことですね（笑） 私 ： 旦那さんのこともお話されるんですね。（笑） では最後に、今回は旅行という形でみなさんが集まられたと思うのですが、他にこんな企画があったらいいなぁと思うものはありますか？ 事務局の方は美容の機会とかがあったら嬉しいのかな、という風にお話していたのですが。 原口さん： 確かにそういった機会があれば嬉しいです。 でもエステとか美容院とか絶対行ってきて！という「絶対」な機会であれば行きやすいかもしれないです。あとは子どもがいないところでお母さんだけで話してみたい。 この子（原口さんのお子さん）は耳は聞こえないけどやっぱりどこかで聞こえていると思うし、だからこの子の前では話すことをためらってしまうことをお話出来る機会があれば嬉しいです。 ー中島さん家ー 私 ： 今回はどういった経緯でこの旅行に参加されたんですか？ 中島さん： ここにいる家族とはフェイスブックで知り合って、そこから連絡をとりあうようになりました。 皆住んでいる地域がバラバラで会いたいけど会えなかった。この子達の重症化のスピードはすごく速くて、子どものリスクはあるけどやっぱり会ってみたくて。 私たちはこの子達を「キセキの仲間」って呼んでいるんです。今回の旅行は夢の国で過ごすからここでこの子達にキセキが起きて欲しい。だから今回参加させてもらいました。…